Síndrome de Down: tem a dor da mãe sim!

A dor da mãe da criança que tem Síndrome de Down existe sim e precisa ser ouvida.

Ano passado recebi aqui no blog dois depoimentos lindos sobre filhos com síndrome de Down, clica AQUI pra ler a história da Patrícia e do Beni, e pra ler sobre a mãe Ingrid e o Alexandre clica AQUI.  Lindos relatos de duas mães que com muito amor dividiram um pouco de suas experiências conosco, vale a pena reler.

E foi através da Ingrid que esse ano cheguei a Alessandra, mãe do Vínícius. E dessa vez não recebi um texto, mas vários aúdios emocionantes de uma mãe sincera e que como ela mesmo disse, resolveu “se despir” pra falar da nova vida dela. A vida que está aprendendo a ter com um filho lindo, adorável, carinhoso e que possui a Síndrome de Down.

A idéia inicial era falar sobre um projeto maravilhoso que a Alessandra idealizou e realizou com o estúdio Lidi Lopes . E esse é o assunto do próximo post aqui do site. Não percam, vocês vão se emocionar, acreditem. Mas, quando comecei a ouvir a Alessandra, não tive dúvidas de que a gente precisava também conversar sobre uma outra questão: a dor da mãe que recebe o diagnóstico do filho com a síndrome de Down.

Alessandra realizou todo pré-natal e só descobriu, sem qualquer preparo ou delicadeza da equipe médica, a notícia de que Vínícius (seu segundo filho) tinha a síndrome.” Como assim? Fiz todo pré-natal, todos os exames, ninguém nunca mencionou essa possibilidade”….mas, sim era a realidade do casal a partir de 22/o3/2016. Há 20 anos trabalhando na área da saúde, Alessandra teve um branco e parecia não entender o que estava acontecendo.

“Não fomos acolhidos pelo hospital, pelos médicos. Não foi fácil entender toda aquela situação, não estava preparada…precisei de ajuda, ajuda profissional mesmo pra me auxiliar nesse processo de aceitação”.

A partir dessa fala da Alê, começamos a falar sobre a questão mãe nesse processo. Uma mãe que vai ter que renascer e saber que vai levantar uma bandeira em prol do filho e que em muitos momentos ela vai se anular…mas, que é uma mãe como qualquer outra que sofre, que tem angústias, que tem medos, que está aprendendo todo dia a melhor forma de ser melhor ainda pra seu filho.

” foi bem difícil, nem todas as mães conseguem se despir, nem todas contam como foi difícil, como foi a aceitação…muitas falam que está tudo bem e a minha primeira pergunta para essa nova mãe, que recebe o diagnóstico tão repentinamente é: como está o seu coração? Põe pra fora o que você está sentindo”

Ouvir da Alessandra essa pergunta me trouxe uma sensação de que é preciso um pouco mais de cuidado, um olhar mais amigo, mais empático não só com a criança mas com a mãe que nasceu junto com aquele bebê. Lembrei-me de que sentimos culpa por tudo, até por uma cólica que é fisiológica. E como será que essa mãe lida com a culpa?

“as pessoas quando descobrem que você tem um filho com necessidades especiais, veem em você algo divino…como se Deus só concedesse filhos especiais pra pais especiais. Não, todo pai e mãe são especiais quando se preparam pra receber um filho e toda mãe e todo pai são capazes de cuidar de uma criança com a síndrome”.

Impossível não refletir, não trazer pro coração esse pensamento. Toda mãe e todo pai são especiais não importa como seus filhos venham ao mundo. A notícia, o diagnóstico é uma porta de entrada pra um novo mundo desses pais. Um mundo cheio de obstáculos, de uma trajetória desafiadora de busca, de autoconhecimento, de solidariedade, de amor, de doação.

Alessandra usou uma frase que não sai da minha cabeça, mas que descreve perfeitamente o sentimento da mãe que recebe a notícia de que o filho tem a  síndrome de Down : nós vamos do luto à luta.

E Alessandra além de dar voz e apoio à essas mães que estão ainda no período de dor, criou um projeto maravilhoso, apaixonante de fotos….e que eu vou contar e mostrar no próximo post. Aguardem!!!!

Muito feliz em poder contar a história da Alê que representa a história de tantas outras mães. E assim, a gente pensar e acolher com um outro olhar  as mães que fazem parte de um novo mundo e que aos poucos vão se transformando e mostrando que independente da síndrome de Down seus filhos são crianças.

Obrigada emocionada a Alessandra.

Beijos

Renata Chiarello.

 

 

Renata Chiarello

Oi, eu sou Renata Chiarello mãe da B. Uma mãe que alterna loucura e equilíbrio (afinal qual mãe não é assim, né?). Uma mãe que quer desvendar e mostrar o mundo. Uma mãe que descobre todos os dias, de diferentes formas, as maravilhas e dificuldades que a maternidade traz.

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