Do diagnóstico à compreensão da Síndrome de Down, pela mãe do Beni.

Como é gratificante ver o Mamãe Now como um lugar de troca, um lugar de empatia. E hoje nossa convidada é mais uma mãe forte, que luta incansavelmente pelo bem estar do seu filho. Uma mãe corajosa que dividiu conosco sua história com Beni, o filho amado diagnosticado com síndrome de Down. Obrigada Patrícia!!!!

Meu nome é Patrícia e sou mãe de um lindo menino raro, o Benício que ainda na barriga da mamãe foi diagnosticado com grande possibilidade de ter a Síndrome de Down. No primeiro momento fiquei sem pensar em nada, como se minha memória, pensamentos estivessem em um papel em branco e logo, o desespero bateu….pensava e chorava. Meu desespero foi em pensar que não poderia morrer, pois teria uma criança para sempre, imaginava uma criança que não conseguiria aprender a ler e, logo eu, professora exigente, que estimula os alunos ao máximo. Ihhhh, bastou nascer, que nada disso me incomodou mais.

O Benicinho, é assim que o chamamos, é uma criança puro sorriso, uma alegria contagiante. Onde vamos com ele, todos se encantam. O melhor de ter um filho raro é que podemos ver nos olhos da pessoas, sempre quando olham para nosso filho, o sentimento mais puro aflorar e isso nos transmite conforto. Quantos amigos fizemos após o nascimento do Bê, quantos anjos apareceram em nossas vidas e como os amigos se tornaram mais amigos ainda.

Voltando ainda antes do seu nascimento….durante a gestação para trazer calma ao meu coração, comecei a fazer um acompanhamento psicológico. Uma grande amiga me apresentou uma ONG da qual assistiam muitas crianças raras, com inúmeros diagnóstico e ali, aprendi a conviver com o meu medo e percebi que fui premiada, já que a SD é a mais simples das inúmeras síndromes que existem. Com 8 meses fomos a uma consulta genética com o maior especialista em SD do país, o fantástico Dr. Zan Mustaqui que em 3 horas de consulta, isso, 3 horas de consulta nos ensinou tudo o que deveríamos saber e fazer para proporcionar uma vida saudável e feliz ao Bê.

Desde esse momento, cercamos o Bê de todo o tratamento possível, revisões anuais de inúmeros exames, médicos e 4 tipos de terapias semanais, TO, Fisioterapia, Fonoaudiologia e Musicalização e foi isso, que fez do nosso garoto, uma criança esperta e capaz de se integrar aos amigos de sua idade. Sendo todo esse tratamento em clínica especializada para a SD.

Em relação a sua alimentação, seguimos todas orientações do Dr. Zan e Dra. Patrícia Salmona, onde alimentos como castanhas, peixes, óleo de pato, grão de bico, berinjela, couve flor, cacau não podem faltar a sua dieta. Esses são alimentos que ajudam a desenvolver a parte cognitiva e proporcionam uma sensação de bem estar. E é essa a minha maior neurose em relação a todo tratamento, pois levo sua alimentação para todos os lugares. Para as viagens, seja dentro ou fora do país, na América do Sul é permitido levar em térmicas, despachadas em plástico filme, pois isso me traz segurança e torna nossos passeios e viagens mais tranquilas, sem stress. E devido a essa dedicação que o tornou forte e saudável, onde passou por 5 internações em UTI, devido a complicações respiratórias, e suportou sem abatimento e com o mesmo sorriso de sempre. Um garoto Bravo, forte!

O que posso deixar para todas as mamães, sejam de raros, ou comuns, mas todos especiais, que esse é um presente que  foi dado a nós e que que por mais difícil que achamos que será essa missão, sempre com amor, dedicação e leveza, sempre damos conta de tudo. E que, por mais cansadas que possamos estar, amanhã sempre será outro dia e mais lindos sorrisos teremos de nossos filhos!

 

Patrícia Carvalho Monteiro

Professora e mãe do Beni

 

 

 

Renata Chiarello

Oi, eu sou Renata Chiarello mãe da B. Uma mãe que alterna loucura e equilíbrio (afinal qual mãe não é assim, né?). Uma mãe que quer desvendar e mostrar o mundo. Uma mãe que descobre todos os dias, de diferentes formas, as maravilhas e dificuldades que a maternidade traz.

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2 Discussion to this post

  1. Carolina Menezes disse:

    Amei o testemunho da Patrícia. Tive uma tia com síndrome de down, eles são extremamente carinhosos. Sensíveis. Capazes de aprender tudo se forem estimulados. Parabéns pelo lindo filho.

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